¿Qué supone para usted, tanto profesional como personalmente, presidir la Federación ALCER?
Profesionalmente, supone una gran reto y una enorme responsabilidad representar a las personas con enfermedad renal en España. Desde La Federacion Nacional ALCER queremos que se tengan en cuenta desde un punto de vista integral las necesidades sociales y emocionales de las personas con enfermedad renal, realizando un abordaje holístico por el gran impacto humano y en la calidad de vida de las personas que tienen el diagnóstico y tratamientos de la enfermedad renal. Personalmente, es una enorme satisfacción como persona con enfermedad renal en tratamiento de hemodiálisis, poder demostrar que se puede estar activo y tener una vida plena a pesar de la enfermedad. Siempre he querido trasmitir un mensaje de esperanza, a pesar de la dureza y de lo difícil que es vivir con enfermedad renal, para poder ayudar a cualquier persona en diálisis o trasplante, demostrando que si se puede…
¿A qué retos se enfrenta la Federación en un año tan complicado debido a la pandemia?
En el contexto actual, hemos tenido que readaptarnos igual que la sociedad ha tenido que hacerlo durante el último año. Además de reorganizar la atención multidisciplinar de todos los profesionales que realizan ayuda directa social, nutricional y psicológica, las actividades presenciales se han visto interrumpidas, por lo que hemos tenido que desarrollar herramientas digitales, atención telefónica y realizar un enorme esfuerzo de comunicación y difusión de conocimiento a través de nuestros canales de comunicación como web, AlcerApp, Personas Renales (Newsletter), redes sociales, revista, Panorama Alcer, etc.
La disrupción en la calidad asistencial de los sistemas de salud ha puesto de manifiesto las carencias del sistema, por lo que hemos colaborado a desarrollar nuevas herramientas y promover buenas prácticas de atención domiciliaria, apoyo emocional, incidencia política y reivindicación de derechos.
Actualmente, ALCER ha reclamado al Ministerio de Sanidad del Gobierno la vacunación prioritaria para pacientes renales ¿Hay alguna novedad al respecto?
Efectivamente, desde noviembre de 2020 estamos en contacto con la Dirección General de Salud Pública y con el equipo técnico de la estrategia de vacunación del Consejo Interterritorial del Ministerio de Sanidad, para reclamar la vacunación prioritaria de las personas con enfermedad renal, especialmente en diálisis y trasplante, por tratarse de un colectivo vulnerable y de riesgo. La edad ha sido el factor determinante en la estrategia de vacunación, pues el 95% de las personas fallecidas en España por COVID-19 eran mayores de 60 años.
Finalmente, tras numerosas reivindicaciones y reuniones, se ha considerado que los pacientes en hemodiálisis y trasplantados, serán el primer grupo de pacientes con patologías crónicas que será vacunado, por detrás del grupo de 80 años de edad. Además, hemos reivindicado que la vacunación de los pacientes en hemodiálisis se realice en los centros de diálisis, y no en atención primaria, ya que acuden tres veces por semana a estos centros, y parece lógico que la vacunación deba realizarse en los centros habituales de diálisis.
¿Qué mensaje le transmiten los presidentes de las diferentes autonomías sobre al asunto?
Las competencias en materia de sanidad y vacunación están transferidas a las comunidades autónomas. No obstante, se ha seguido una estrategia nacional de vacunación acordada en el consejo interterritorial de salud, exceptuando alguna comunidad como Cataluña, que si considero prioritario vacunar a los pacientes trasplantados y en lista de espera.
La inequidad ha sido lo que más ha molestado a las personas con enfermedad renal, porque no podíamos entender que hubiera diferencias de criterio en la estrategia de vacunación entre las autonomías.
Los pacientes en hemodiálisis no pueden realizar el confinamiento como el resto de la población general, por tener que acudir tres veces por semana a su centro de diálisis. Por esta razón, y su alta exposición al virus, no podíamos entender que no fuesen vacunados con absoluta prioridad, como paso por ejemplo en Portugal, donde vacunaron a todos los pacientes de hemodiálisis en tan solo cinco días.
¿Cómo vive un paciente renal esta nueva situación? ¿Qué le transmiten desde las diferentes asociaciones?
Las personas con enfermedad renal, especialmente las de hemodiálisis, sentimos pánico de acudir al hospital o centro de diálisis a recibir nuestro tratamiento, por ser el hospital o centro de diálisis un posible foco de infección. Los datos del registro de la SEN hablan por sí solos, en una población de 64.000 en diálisis o trasplante en España, se han contagiado ya más de 4.300 y han fallecido más de 900 personas. La mortalidad en diálisis y trasplante ha sido de un 21%, es decir, 1 de cada 5 pacientes que se contagiaron por COVID-19 en España ha fallecido.
Creo que nos hemos dado cuenta de que la cronicidad debe ser manejada en el entorno domiciliario siempre que sea posible, que nos habíamos acostumbrado a ir demasiado al hospital y centro de diálisis. Las técnicas domiciliarias se han convertido en las técnicas más seguras durante la pandemia, reduciendo las exposición al virus.
Las asociaciones han tenido que desarrollar herramientas y recursos de apoyo telemático, domiciliario y emocional. Ha habido muchos problemas de cancelación de pruebas, revisiones y tratamientos por culpa de la pandemia, y en general, las personas con enfermedad renal han visto agravada su situación, seguimiento y adherencia a los tratamientos.
Como conocerá, en Avericum contamos con la Escuela de Pacientes donde desarrollamos diversas actividades formativas y lúdicas para las personas que se encuentran en tratamiento renal sustitutivo. Debido a la pandemia, hemos tenido que recortar algunas actividades que requerían mayor contacto físico como protección ante la Covid-19. No obstante, consideramos que estas acciones son de vital importancia para el cuidado de la salud mental y emocional, ¿Qué ideas o alternativas puede aportarnos como presidente de ALCER para llevar a cabo acciones que no supongan riesgo alguno, y en las que usted considere que ahora mismo son esenciales?
La clave del empoderamiento de las personas es la educación, no solo la información. Por eso es fundamental tener actividades que fomenten el conocimiento, manejo y adherencia a los tratamientos. Los grupos de pacientes expertos o mentores, son una herramienta muy poderosa que puede cambiar el comportamiento de las personas, y que ayudan a la aceptación de la enfermedad renal. Es importante seguir con este tipo de recursos, aunque sea de manera virtual, además de crear plataformas digitales que puedan fomentar el encuentro y conversaciones entre iguales.
Creo firmemente que debemos desarrollar espacios virtuales tipo “Club Café”, que den la oportunidad de preguntar, conversar y conocer experiencias de personas que han pasado o están viviendo experiencia similares, para conocer cómo afrontan y manejan la enfermedad otras personas.
En una mesa redonda celebrada en Madrid (I Foro de Comunicación Salud Digital), comentó que hay una diferencia notoria entre hablar de personas con una enfermedad y pacientes. A su juicio, ¿cómo debería ser su uso?
Evidentemente somos pacientes renales, pero solo nos consideramos pacientes durante las consultas médicas, los tratamientos o en el entorno de los sistemas de salud. El resto del tiempo, somos personas con enfermedad renal, con sueños, hobbies, aspiraciones y participación en la sociedad, que queremos tener una vida activa y vivencias personales.
El lenguaje es transformador de realidad, por eso es importante hablar de personas con enfermedad renal, porque es más inclusivo, más humano y pone a la persona primero, antes que cualquier enfermedad. La enfermedad renal no es lo que nos define como personas, es una condición que tenemos, pero como personas somos mucho más que eso.
Desde Federacion Nacional ALCER, hemos acuñado el término “personas renales” para reflejar ese sentimiento de que se nos vea como personas antes que pacientes. Personas renales en una pagina web, que es un centro de información de la enfermedad renal, con testimonios e información de personas con enfermedad renal. “Personas renales” también es un newsletter semanal que enviamos a todos nuestros contactos y colaboradores, para mantenerles informados de la actualidad y los avances en la enfermedad renal.
El sector de la salud no ha sido ajeno al avance de las nuevas tecnologías con nuevos procedimientos, aplicables al desarrollo del trabajo de los responsables de la salud y puesta en marcha de nuevas aplicaciones. Según datos del INE la población mayor de 64 años asciende a casi 10 millones de personas, ¿qué recursos cree que deben ponerse en marcha con celeridad para digitalizar a los mayores que necesitan estar al día de estos nuevos procedimientos tecnológicos (redes sociales, acceder a sus tratamientos digitalmente, etc.)?
Debemos encontrar un equilibrio entre las herramientas digitales y las actividades presenciales. No todo el mundo tiene un smartphone, o es capaz de desenvolverse bien en el entorno digital. En el colectivo renal, tenemos muchas personas mayores, con discapacidades o con pocos recursos, por eso la llamada telefónica sigue siendo un recurso muy importante y a seguir teniendo en cuenta, para convivir con las herramientas tradicionales y las nuevas tecnologías digitales.
Cualquier paciente renal debería ser capaz hoy en día de acceder a su historial médico, analíticas o tratamiento farmacéutico siempre que lo necesite. Los sistemas de salud están trabajando en esta línea, peo nos queda mucho camino por recorrer. Las bases de datos deben estar interconectadas, que atención primaria y especializada este realmente conectadas, para que cualquier pacientes renal pueda ser diagnosticado y monitorizado en cualquier parte del sistema en el que se encuentre, ya sea urgencias, atención primaria, cuidados paliativos o tratamiento renal sustitutivo.
Por supuesto, creo que es necesaria formación continua y cursos específicos para aprender a manejar las nuevas herramientas digitales y tecnologías aplicadas a la salud. Es algo que debemos trabajar conjuntamente profesionales y asociaciones de pacientes, para no dejar a nadie atrás y que todos podamos beneficiarnos de la era digital.
El 11 de marzo se celebra el Día Mundial del Riñón ¿qué acciones llevará a cabo ALCER?
En las actuales circunstancias de la pandemia, todas las acciones van a realizarse de manera virtual y online. El lema de este año del Dia Mundial del Riñón es “Viviendo bien con enfermedad renal”. Este día se centra habitualmente en la prevención, pero sin duda estará marcado por la COVID-19, el impacto que ha tenido en las personas con enfermedad renal y en los profesionales sanitarios que han estado en primera línea luchando contra el virus.
El 10 de marzo, se realizó una rueda de prensa institucional, donde la Federación Nacional ALCER anticipó junto a la SEN, SEDEN, ONT poner en común todas las experiencias y cómo se ha vivido la enfermedad renal. Desde Alcer daremos nuestro punto de vista, y que significa vivir bien con enfermedad renal desde nuestra visión como personas con enfermedad renal, con los tratamientos, vacunación, trasplante, etc.
El día 11 se va a realizar una campaña virtual en redes sociales y todos nuestros canales de comunicación, para visibilizar, difundir e incrementar la conciencian acerca de la enfermedad renal, esa gran desconocida que afecta al 10% de la población, y que aun no esta como prioridad en la agenda política y de salud. Actualmente, la enfermedad renal está en el top 10 de mortalidad y se prevé que en el 2040 estará en el top 5. Es un problema de salud pública, una asesina silenciosa, que debemos abordar entre todos desde la prevención y detección precoz.
Se suele decir que de todas las situaciones se aprende algo nuevo. Como paciente renal ¿qué mensaje quiere transmitir a aquellas personas que comienzan con el tratamiento por primera vez?
El mensaje es claro, la diálisis no es el final, sino el principio de una nueva vida. No tener riñones es incompatible con la vida, por eso debemos estar agradecidos de tener este tratamiento que es la diálisis, que nos permite seguir viviendo y tener una buena calidad de vida. Nadie duda que es un tratamiento con un alto impacto en la vida de las personas y se necesita adaptación, pero si trabajamos conjuntamente profesionales y pacientes en la educación para la salud y en la aceptación de la enfermedad, creo que podremos conseguir mejorar el estado nutricional, emocional y social de las personas con enfermedad renal. Depender de una máquina para vivir es realmente difícil, sobre todo psicológicamente, pero yo llevo mas de 26 años en diálisis, desde 1995, por lo que gracias a ello he podido, viajar, trabajar, tener una vida plena, conocer gente maravillosa en la comunidad renal en ambos lados, profesionales y pacientes, que me han ayudado a crecer como persona y finalmente ser mejor de lo que hubiera sido nunca sin enfermedad renal.
A título personal ¿cree que será cierto que saldremos mejores de esta situación?
Mejores no lo sé, distintos seguro. Lo que cada un mejore y aprenda de esta situación dependerá de su capacidad de adaptación y sus ganas de mejorar. La calidad es un proceso infinito que depende de muchos factores, pero sobre todo de la resiliencia y capacidad de adaptación.
Hay muchas lecciones que debemos aprender de esta pandemia, que la cronicidad debe ser manejada en el entorno domiciliario siempre que sea posible, pues hemos visto que las técnicas domiciliarias están infrautilizadas, que acudíamos demasiado al hospital o centro de salud, que no habíamos desarrollado las tecnologías digitales. No hemos dado cuenta que el hogar y la familia son elementos terapéuticos en sí mismos, y hemos aprendido a valorar las pequeñas cosas, nos hemos vuelto mas hogareños y caseros, valoramos de forma distinta a las amistades y seres queridos, en definitiva, hemos aprendido a no considerar normales o dar por hecho ciertas cosas a las que nos habíamos acostumbrado y ya dábamos por ciertas, como la movilidad, la seguridad personal, el acceso a determinados servicios, y por último, y creo mas importante, a valorar la salud como algo fundamental, que nunca dejo de serlo, pero parece algunos se habían olvidado.
